Aujourd’hui, les cancers sont la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an. Chaque année, 2 500 nouveaux cas sont diagnostiqués et 500 enfants décèdent de cancers qui, pour 30% d’entre eux, n’existent pas chez l’adulte.

Interpellée par plusieurs associations de parents et chercheurs sur le manque de financements alloués à la recherche contre les cancers pédiatriques, j’ai échangé pendant plusieurs semaines avec les Ministères de la Santé et de la Recherche ainsi que l’Institut national du cancer (INCa) pour relayer ces demandes et bien comprendre la situation.

Je salue à cet égard l’engagement pris par la Ministre de la Santé d’allouer 5 millions d’euros supplémentaires à la coordination des projets de recherche.

A cet effort budgétaire vient s’ajouter le vote à l’unanimité de la proposition de loi portée par la majorité, visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli. Parmi les mesures adoptées :

• Fixation d’un seuil minimal d’investissement public destiné à la recherche pédiatrique, avec définition des priorités de recherche ;
• Abaissement de l’âge minimal de 18 ans actuellement requis pour les essais cliniques ; 
• Lien direct entre l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) et la durée réelle de la maladie, et disparition du forfait qui préexistait jusqu’alors ;
• Amélioration des conditions d’accueil des enfants atteints de cancer avec formation spécifique des personnels de santé ;
• Instauration d’un « droit à l’oubli » pour qu’il puisse s’appliquer à un mineur de moins de 18 ans comme à un majeur de 21 ans, afin de pas obérer leurs chances d’obtenir un prêt dans le cadre de leurs études.

Mon amendement pour une plus grande transparence sur les financements de la recherche

L’amendement que je défendais a été adopté. Il permettra au Parlement de disposer chaque année, de manière plus transparente, du détail des financements annuels et pluriannuels alloués à la recherche contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent, des projets scientifiques lancés, des partenariats noués et des avancées obtenues. Cette lisibilité et ces informations permettront aux parlementaires de mieux contrôler les efforts engagés contre ces cancers.

Retrouvez mon intervention en vidéo ci-dessous :